Juana García (Pta. AFAV): “La familia sufre. Los enfermos de Alzheimer son felices”

mujer en blanco y negro con la mano sobre la frente

Juana García (Pta. AFAV): “La familia sufre. Los enfermos de Alzheimer son felices”

13:57 06 noviembre in Alzheimer

Se calcula que unos 50.000 valencianos son enfermos de Alzheimer. Una alteración neurodegenativa que suele afectar a personas, mayoritariamente mujeres, a partir de los 65 años y que como síntoma más evidente es la pérdida progresiva de la memoria.

La Asociación de Familiares de Alzheimer de Valencia (AFAV) trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados (enfermos y familiares) ofrececiendo servicios de información, asesoramiento, grupos de apoyo, ayuda a domicilio… Una asociación sin ánimo de lucro con 24 años de vida y cuyo trabajo se ha visto recompensado con el premio que otorga el Ajuntament de València con motivo de la ’32ª setmana de les Persones Majors’ que se celebra del 9 al 13 de noviembre y que recogerá su presidenta, Juana García.

Pregunta: ¿Qué se ve en los ojos de quien lo ha olvidado todo?

Respuesta: “Una mirada perdida, un poco vacía, con añoranza… al menos es lo que yo veo. Es una mirada que no dice nada, es tan habitual verla…”.

P: ¿Qué sería de ellos sin la AFAV?

R: “Una carga muy grande para la familia, no significa que no cuiden a su familiar, sino que supone una carga emocional muy grande. Con nosotros pueden descansar y saben que están bien atendidos”.

P: ¿Qué actividades realizan desde la asociación?

R: “Muchas, realizamos muchas actividades para cada gupo. Tenemos tres grupos de enfermos en función de la fase en la que se encuentre el enfermo, según sus necesidades. Por ejemplo, en la primera fase tenemos el coro de ‘Las Voces de la Música’, donde cantan. Es increíble, puesto que pueden recordar perfectamente la letra de una canción sin problemas. En esta fase también se trabaja a nivel emocional, a nivel de escritura… En la segunda fase se trabaja más con el fisioterapeuta para que no se agarroten sus extremidades. Y en la última, que es la peor, se les intenta que juguen, que recuperen la ilusión…”.

P: ¿Cuál es el perfil de enfermo de Alzheimer?

R: “Anteriormente se pensaba que a mayor nivel intelectual, menos posibilidad había de tener la enfermedad. Sin embargo no es así. Hay enfermos que son médicos, ingenieros, abogados, pero también albañiles… Pero sobre todo son mujeres, más que hombres”.

Juana García, presidenta de la AFAV

Juana García, presidenta de AFAV

 

P: ¿Es contraproducente para un enfermo de Alzheimer saber que padece esta enfermedad?

R: “Depende de cómo sea la persona, si es hipocondríaca lo mejor es que no lo sepa, pero si es fuerte no hay ningún problema que lo sepa. El 90 % de los enfermos que tenemos aquí lo sabe. Ellos son felices porque no les duele nada, el dolor es para el familiar“.

P: El Alzheimer no tiene cura, al menos de momento, pero sí muchas medidas paliativas

R: “Al no haber cura, los primeros años de la enfermedad son autónomos. Queremos que sean independientes. Hay personas que tienen la enfermedad ocho años pero son se valen por sí mismas”.

P: ¿Quién sufre más, los enfermos de Alzheimer o los familiares?

R: “La familia, el enfermo sufre al principio, le pasan cosas que no las entienden, pero a quien le duele es al cuidador, nosotros cuidamos al cuidador. Hay que ser muy fuerte porque es una enfermedad muy dura. Si la persona que sufre Alzheimer es la que lleva el sueldo a casa… Hay matrimonios que se rompen por culpa de esta enfermedad”.

P: ¿Pierden los políticos la memora muy rápido  cuando prometen ayudas a la dependencia?

R: “Sí, la verdad es que sí, totalmente. Son los que más rápido pierden la memoria. Aunque aquí en Valencia los políticos han respondido. Ni la Consellería ni el Ayuntamiento han dejado de pagar lo que han prometido, se han portado bien, aunque se podría hacer mejor y más”.

P: ¿Qué supone este premio para AFAV?

R: “El reconocimiento de que estamos haciendo una buena labor. Llevamos 24 años y un reconocimiento más. Hemos recibido muchos premios, pero el del Ayuntamiento no lo teníamos. Significa que estamos haciendo un buen trabajo”